Bir Yabancı Onu Trende Çekmiş. TikTok Kullanıcıları Monkeypox Olduğuna Karar Verdi.

Brooklyn’de yaşayan 33 yaşındaki Lilly Simon’da maymun çiçeği yok. Sinir uçlarında tümörlerin büyümesine neden olan genetik bir durum olan nörofibromatoz tip 1’e sahip. Bu tümörler, bir TikTok kullanıcısı tarafından gizlice filme alınırken, Mrs. Simon, Temmuz ayı sonlarında bir Perşembe günü işe gidip gelirken metroya biniyordu.

Videoda hanımefendi Simon trende şort, tişört ve yaprak desenli bir maskeyle oturuyor. Kaydedildiğinin farkında olmadan cep telefonuna bakıyor.

Video daha sonra TikTok’ta bir maymun emojisi ve üstüne bir soru işareti konulmuş ve Ms. Simon, aktif bir maymun çiçeği vakasıyla metroya biniyor olabilir, virüs yakın zamanda bir küresel acil sağlık durumu Dünya Sağlık Örgütü tarafından.

Birkaç gün sonra, Mrs. Simon’ın kız kardeşi onu aradı. Videoyu görmüştü. Bayan, “Bazı arkadaşları ona ulaşmıştı” dedi. Simon dedi. Haberin kendisine “bir tuğla yığını gibi” çarptığını söyledi.

Bayan, “İnsanların bu duruma kötü davranması konusunda yeni değilim” dedi. Proje yöneticisi olan ve The New York Times Company’nin bir parçası olan bir eğitim programı olan The New York Times Okulu için çalışan Simon. “Çocukluğumdan beri bende.” Maymun çiçeği vakalarındaki son artışla böyle bir şeyin “kaçınılmaz” olduğunu düşündüğünü söyledi.

Biri maymun çiçeği yaygın belirtileri Virüs seyrini sürdürürken sonunda kabuklanıp düşen kabarık püstüllere dönüşen ağrılı bir döküntüdür. Virüse yakalanan çoğu kişi püstül geliştirirken, uzmanlar diyor sadece tek bir lezyon olabilir veya püstüller kişinin cinsel organlarına lokalize olacaktır.

TikTok videosunda kayıt yapan kişi, Ms. Simon’ın kolları, bacakları ve ayak bilekleri, küçük tümörleri cildinde kabarık şişlikler olarak görünüyor. Çocukken, Mrs. Simon, kendisine “cüzzamlı” dendiğini ve ilkokuldaki sınıf arkadaşlarının onun çiçek hastalığı olduğu konusunda şaka yaptığını söyledi.

Önce cevap verip vermeme konusunda kararsız kaldı. “Kalbim düştü ve aniden karar vermek zorunda kaldım” dedi Bayan. Simon dedi. “Sanırım savaşacak mıyım? Ben olduğumu gizlemek yok. Yoksa buna nasıl cevap vermeliyim?”

Sonunda, oyanıtını ilk videoya dikmeye karar verdi. (TikTok’ta bir videoyu dikmek, yeni videonuzu uygulamadaki mevcut bir klibe eklemek anlamına gelir. Bu durumda, izleyiciler Bayan Simon ekranda belirip tüm hikayeyi anlatmadan önce orijinal metro videosunun birkaç saniyesini görebilirler.)

“Böyle bir şeyin gitmesine izin vermem,” dedi Bayan. Simon seçimini söyledi. “Bir korkak gibi görünemem ve öylece geçip gitmesine izin vermektense kendim için ayağa kalkmayı tercih ederim.”

“Tümörler iyi huylu, ancak hala cildimin her yerindeler ve bana hem fiziksel hem de zihinsel olarak birçok sağlık komplikasyonu veriyorlar” dedi. Simon, videosunda diyor. The New York Times’a konuşan Mrs. Simon, 8 yaşında teşhis edildiğini, birden fazla ameliyat geçirdiğini ve beyninde ve gözlerinde büyüyen tümörler olduğunu da sözlerine ekledi. Şu anda nörofibromatoz tip 1’in tedavisi yoktur. Bu bulaşıcı değildir.

Hanım. Simon, bu komplikasyonların aynı zamanda yoga, spor ve germe gibi aktivitelerle “kontrol altına alabildiği” skolyozu ve kulaklarının içinde büyüyen ve işitmesini etkileyen çeşitli tümörleri de içerdiğini söyledi.

Tümörler kaşıntılı ve ağrılı olabilir ve sık sık doktorlarına düzenli ziyaretlere ihtiyacı vardır. “Genel halkla uğraşmak, bir tür endişe ve depresyona ve biraz TSSB’ye neden oldu ve bu durum kesinlikle yardımcı olmadı” dedi. Simon, “çok hafif bir versiyonu” olduğunu ve durumun “erken aşamalarında” olduğunu belirterek.

TikTok’unda, “Durumla başa çıkmak ve tabii ki sizin gibi insanların etrafında var olmak için katlanmak zorunda kaldığım terapi ve şifa yıllarını hiçbirinizin tersine çevirmesine izin vermeyeceğim” diyor. Hanım. Simon, içinde bulunduğu kötü durumu ilişkilendirebilir kılmak için “buzzwords” kullanmayı seçtiğini söyledi. “İnsanların yaşadıkları ne olursa olsun onunla rezonansa gireceklerini biliyordum. dedi.

Yanıt videosu TikTok’ta bir milyondan fazla kez görüntülendi. Orijinal TikTok videosu o zamandan beri kaldırıldı, ancak önemli sayıda görüntüleme toplamadan önce değil. (Orijinal videonun TikTok tarafından mı yoksa orijinal poster tarafından mı kaldırıldığı belli değil.)

TikTok gibi sosyal medya platformları bir Hydra gibidir. Bir kafayı kes ve üç tane daha büyür. Veya bu durumda, bir videoyu silin ve yerine birden fazla yeniden yayınlanmış sürüm görünecektir.

Kaldırılmadan önce, orijinal video başlangıçta yorum yapma özelliği açıktı, yani TikTok hesabı olan herkes videoya ağırlık verebilirdi. Yorumlar, hanımefendi Simon, samimi bir endişeden kendisine yönelik fiziksel şiddet tehditlerine kadar uzanan bir yelpazede konuştu. TikTok, bu makale için yapılan yorum talebine yanıt vermedi.

Hanımefendininki gibi videolar kaydetmek yasaldır. Ulusal Basın Fotoğrafçıları Derneği genel danışmanı Mickey Osterreicher, Simon, dedi. “Halka açık olduğunuzda, makul bir mahremiyet beklentisi yoktur. Kamuya açık olanla özel olanı bu şekilde ayırt ediyoruz” dedi. “Evinizdeyken, en büyük mahremiyet beklentiniz o zaman olur.”

Gizlilik yasalarının eyaletten eyalete değişiklik gösterdiğini belirtti ve New York’un “ne için çekim yaptığınıza bağlı olarak muhtemelen diğer eyaletlerden daha az mahremiyete sahip olduğunu” vurguladı.

Ancak bir kişinin kaydı aldıktan sonra yaptığı şey durumu değiştirebilir. “İnsanlara her zaman söylediğim şey, bir resim kullandığınızda ve iftira niteliğinde olabilecek bir şey yaptığınızda veya birini yanlış bir ışıkta tuttuğunuzda tamamen farklı bir haklar paketi olduğudur” dedi. dedi Osterreicher.

“Bence, bilirsin, bu kişinin kaydettiği gerçeği, bu iyiydi” dedi. “Ama daha sonra onunla yaptıkları şey, o kişiye karşı yaptıklarını yapmak için çok sağlam bir dava sebebi olabilir.”

Maymun çiçeğine sahip olmak, hatta maymun çiçeği olduğuna inanılmasının duygusal bir bedeli olabilir. Columbia Üniversitesi’nde sosyomedikal bilimler alanında doktora öğrencisi ve Harvard GenderSci Laboratuvarı’nda araştırmacı olan Alexander Borsa, “İnsanlar, cinsel ya da samimi yaşamları hakkında yapılan sosyal damgalama, dışlanma ve varsayımlar nedeniyle onlarla ilişkilendirilmekten korkuyor” dedi. Bay. Borsa ayrıca, maymun çiçeği ile uğraşan New York Şehri Sağlık ve Zihinsel Hijyen Departmanı çalışma grubunun bir parçası olmuştur.

Bay. Borsa, bazı TikTok videolarının nasıl olduğunu vurguladı, örneğin maymun çiçeğine sahip olmanın nasıl bir şey olduğu hakkında ayrıntılı olarak konuşan insanlardan gelenler gibi, uygulamanın olumlu bir kullanımı olabilir. Ancak, birçok LGBTQ insanı çevrimiçi rehberlik ve tedavi bilgileri aradığından, platformun bu şekilde silahlandığını görmenin şaşırtıcı olmadığını da kaydetti.

En azından şimdilik, Mrs. Simon’ın yanıt videosu, TikTok’un kararsız algoritmasının dikkatini çeken videodur ve o zamandan beri, yaşamları nörofibromatozis tip 1’den etkilenen bir dizi yabancıdan haber almıştır.

“Bu insanları başka türlü bulmak için dürüstçe kendimi oraya koyacağımı sanmıyorum. İzole edici ve bunun hakkında konuşacak çok fazla insan yok, özellikle de bilirsiniz, en azından benim önümde ya da en azından topluluğumda ve işgal ettiğim yerlerde,” Bayan . Simon onun durumundan bahsetti. “Arkadaşlarımla bu konuyu konuşmuyorum bile. Yani bir kez daha, bu yabancılar için birdenbire, bu bir çeşit, hissettirdi… bu kısım iyi hissettirdi.”

TikTok üzerinden direkt mesaj gönderebilmek için her iki tarafın da birbirini takip etmesi gerekiyor. Orijinal videoyu yayınlayan kişi o zamandan beri TikTok hesabını takip etti, Mrs. dedi Simon, ama karşılık vermekle ilgilenmiyor. “Videoda söylediğimi aynen söylerdim” Simon, ikisinin potansiyel olarak bağlantılı olduğunu söyledi.